ファミリーハウス・フォーラム2021 病気の子どもと家族のトータルケア ~「小児患者体験調査報告書」から考えるハウスの役割~

ファミリーハウス・フォーラム2021 病気の子どもと家族のトータルケア ~「小児患者体験調査報告書」から考えるハウスの役割~

日時

2021年11月20日(土)
14:00~15:30

(13:30からZoomに入室できます)

方法

オンライン開催(Zoom配信)

※カメラOFF・マイクOFFでご参加いただきます。

お勉強ぶた

申込

下記のボタンから申込フォームにてお申込みください。

申込いただいた方には、前日までにZoomのURL(ミーティングID、パスコード)をメールで通知します。

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要事前申込

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プログラム

  • ファミリーハウス紹介
  • 基調講演
    「小児患者体験調査報告書」から見える患者家族ニーズ
    石丸紗恵先生 国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍科 外来研究員

    石丸 紗恵 先生
    国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍科 外来研究員
    Princess Máxima Center for pediatric oncology, Trial and Data Center, Clinical research fellow

    2006年信州大学医学部卒業。2008年から東京都立清瀬小児病院、東京都立総合医療センター総合診療科、血液・腫瘍科勤務。2017年から国立がん研究センター中央病院小児腫瘍科、2019年から臨床研究支援部門に勤務。既存の治療では治らない患者さんに接するうちに治療開発に関わりたいと思い、特に日本における小児薬剤開発推進のためには国際共同試験への参画や欧米における薬剤開発戦略の工夫を取り入れることが必要であると考え、2020年8月よりオランダ、ユトレヒトのプリンセスマキシマセンターに留学中。2014年より日本小児がんグループ(JCCG)急性リンパ性白血病委員会委員として活動中。臨床試験の円滑な遂行のために包括的な視点を持つことと、臨床医としての視点を忘れず常に患者さんのリスク・ベネフィットを意識することを心がけています。小児腫瘍が専門。

  • ハウスの新しい役割 ~「理想の家プロジェクト」の必要性~

フォーラム開催にあたって

ファミリーハウスは、小児がん等難病の治療を受ける子どもとその家族が、病院近くで経済的負担が少なく宿泊でき、また利用する家族同士が情報交換を行い、支えあうことのできる施設です。1991年に活動を始め、現在では東京都内で7つのハウスを運営し、年間のべ約4千人の子どもと家族の、病気の時だからこそ大切にしたい「ふつうの生活」を支えています。

自宅のようにくつろげる各ハウスは、関わる人々が自然に支えあう「コミュニティ」でもあります。専門スタッフだけでなく、寄付者、ボランティアそして地域の皆さんと共に、病気の子どもと家族の気持ちに寄り添っています。
さらに、ファミリーハウスでは、小児医療と利用者ニーズの変化にもとづき、重篤で医療ケアの必要な子どもが家族と一緒に過ごせる新しいハウスの開設を目指して「理想の家プロジェクト」を推進しています。

今回のフォーラムでは、2021年3月に国立がん研究センターが発表した「小児患者体験調査報告書」をもとに、「病気の子どもと家族へのトータルケア」とそのためのファミリーハウスの今後の役割について検討いたします。基調講演では、本報告書の執筆担当者のお一人である石丸紗恵先生(国立がん研究センター中央病院、Princess Máxima Center for pediatric oncology)から本報告書の解説をしていただきます。難病の子どもの支援に関心のある皆さまのご参加をお待ち申し上げております。

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ファミリーハウス紹介動画

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お問合せ

認定特定非営利活動法人ファミリーハウス

〒101-0041 東京都千代田区神田須田町1丁目13-5 藤野ビル3階
Email:jimukyoku@familyhouse.or.jp
TEL:03-6206-8372
URL:https://www.familyhouse.or.jp/

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