ファミリーハウス・フォーラム2021 病気の子どもと家族のトータルケア~「小児患者体験調査報告書」から考えるハウスの役割~|開催レポート

開催概要

病気の子どもと家族のための滞在施設を運営している認定特定非営利活動法人ファミリーハウス(東京都千代田区、理事長:江口八千代、以下「NPOファミリーハウス」)は2021年11月20日、オンラインでフォーラムを開催しました。

石丸紗恵先生(国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍科 外来研究員、Princess Máxima Center for pediatric oncology, Trial and Data Center, Clinical research fellow)のご講演と、NPOファミリーハウスの専門スタッフによる、近年のハウスの使われ方の実態報告を行い、いま私たちが果たすべき役割をあらためて確認する機会になりました。

石丸紗恵先生には、「『小児患者体験調査報告書』から見える患者家族ニーズ」をテーマに、小児がんとその治療の現状や、全国調査から見えてきた医療に対する評価、求められる支援などを中心にご講演いただきました。「小児患者体験調査の結果を踏まえ、教育や家族ケアを含めて、今後さらに小児がん医療の充実が図られることが期待される」ことや、「患者やそのご家族のニーズは、それぞれの地域・疾患・病状に応じて多種多様であり、いろいろな選択肢ができることがそれぞれの希望によりそうことにつながると考えられる」というお話がありました。子どもの病気の状態のみならず、年代や居住地域など、さまざまな状況に応じた患者と家族への個別のトータルケアの必要性を、あらためて浮彫りにしていただきました。

後半は、ソーシャルワーカーと看護師という専門職でもあるファミリーハウスのスタッフから、ハウスを利用した方の事例を通じ、現在のハウスの使われ方を紹介。より重篤な症状の子どもが家族と過ごせる「理想の家」の必要性を伝え、最後に、医療従事者からの応援メッセージも配信しました。

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